La sindrome di Guillain-Barré (GBS) è una forma di poliradicoloneuropatia infiammatoria demielinizzante cioè caratterizzata dalla perdita della mielina che riveste le fibre nervose con conseguente rigidità degli arti che spesso si trasforma, in tempi più o meno brevi (da 24 ore a pochi giorni) in una paralisi completa ma reversibile!
Quali sono le cause e i sintomi della GBS?
Le cause della malattia ad oggi sono ancora sconosciute, ma si ritiene che sia causata da una risposta immunitaria nei confronti del nervo che viene scatenata da una precedente infezione contro la quale vengono prodotti degli anticorpi che riconoscono come agenti infettanti anche le molecole che compongono il nervo.
I sintomi legati alla sindrome sono molti e possono comprendere l’area motoria, vegetativa e sensitiva.
Solitamente si manifesta con una paralisi progressiva degli arti inferiori in direzione disto – prossimale (partendo dai piedi e salendo verso il bacino) che interessa in modo simmetrico entrambi gli arti e poi coinvolge tronco e arti superiori.
La malattia ha un decorso molto rapido, solitamente raggiunge la massima evoluzione in circa 4 settimane dall’esordio dei primi sintomi, tuttavia i sintomi così come la patologia è reversibile e regredisce completamente nella maggior parte dei casi. La velocità di recupero varia dai 2 mesi fino ai 2/ 3 anni e può essere totale!
Come viene diagnosticata e trattata la sindrome di Guillain-Barré?
La diagnosi si basa inizialmente sulla clinica che viene poi confermata dall’esame del liquor cerebrospinale (rachicentesi) e dall’esame elettromiografico che evidenzia delle alterazioni a livello della conduzione del segnale lungo i nervi periferici.
Questa patologia ha solitamente un decorso rapido e per questo, nella fase acuta, richiede un monitoraggio costante delle funzioni vitali.
Durante questa fase è fondamentale assicurarsi che la funzione respiratoria venga conservata e, in caso contrario, utilizzare la respirazione assistita.
E’ fondamentale praticare sin da subito sul paziente mobilizzazioni passive delle articolazioni in modo da mantenere il range articolare e iniziare, non appena possibile, gli esercizi attivi per il recupero muscolare.
Dal punto di vista farmacologico ci sono diversi approcci:
- La plasmaferesi è utile in fase precoce per abbreviare il decorso clinico, diminuire la mortalità e l’incidenza di paralisi permanenti.
- Le infusioni giornaliere di gamma- globuline vengono effettuate nelle prime due settimane
Riabilitazione e fisioterapia
La parola chiave quando parliamo di Guillain barrè è FISIOTERAPIA! Prima inizia la fisioterapia migliori saranno i risultati e la convalescenza. Inoltre il percorso fisioterapico è fondamentale per prevenire i disturbi secondari causati dalla malattia quali retrazioni muscolari, trofismo scorretto, disturbi posturali etc.
La riabilitazione si basa su diversi aspetti quali:
- Seguire il paziente dall’esordio alle fasi successive della malattia
- Adattare la fisioterapia alle esigenze e alle limitazuioni del paziente
- Adattare la fisioterapia alle esigenze e alle caratteristiche di ogni fase della malattia.
Le fasi della riabilitazione fisioterapica
Il decorso della patologia può essere suddiviso in 6 fasi:
- fase acuta (dei prodromi cioè dei segni che si hanno prima del manifestarsi della patologia)
- Fase post acuta cioè della progressione della paralisi
- Fase intensiva in cui abbiamo un periodo stazionario
- Fase di consolidamento dove inizia il recupero
- Fase di utilizzo delle abilità raggiunte
- Fase di autotrattamento dove il paziente agisce in modo autonomo
Quando il paziente si trova nella fase acuta e quindi in terapia intensiva è fondamentale prevenire le retrazioni articolari e muscolari, migliorare la respirazione e iniziare a stimolare sensibilità, percezione e schema motorio corretto.
Nella fase post-acuta iniziamo a lavorare su controllo del tronco, recupero dell’equilibrio ( che continuerà in tutto il percorso riabilitativo), recupero e aumento del tono e della forza muscolare in relazione alla continua re-innervazione dei muscoli.
Successivamente, continueremo il lavoro della fase precedente, aggiungendo sempre più lavoro di coordinazione, equilibrio, distribuzione e controllo dei carichi sulle gambe, stimolazione dei movimenti che richiedono più tempo di recupero come la dorsi-flessione di caviglia che rende difficoltoso il cammino, allungamento della catena muscolare posteriore, stimolazione della fascia plantare, delle dita etc.
Ultima fase: reinserimento sociale. Il paziente colpito da Guillian barrè è un paziente che solitamente si ritrova in uno stato di paralisi totale nel giro di 24 – 48 con conseguente cessazione di tutte le attività che ha regolarmente svolto sino a quel momento.
Il paziente colpito dalla sindrome di Guillain-Barré si ritrova improvvisamente a perdere non solo il controllo del proprio corpo, ma anche della propria quotidianità. Diventa completamente dipendente dagli altri e necessita di assistenza continua anche per le attività più semplici, come andare in bagno, mangiare, vestirsi o lavarsi.
L’incertezza è una delle componenti più difficili da affrontare: il paziente non sa quanto durerà il percorso di recupero, né può prevedere con certezza l’evoluzione della malattia o il grado di recupero funzionale che riuscirà a raggiungere.
Dovrà affrontare paure profonde, come quella di cadere, di non riuscire a rialzarsi, di uscire da casa e muoversi in ambienti esterni pieni di ostacoli imprevisti. Dovrà reimparare a vivere la quotidianità, a muoversi in autonomia, a ritrovare fiducia nel proprio corpo e nei propri gesti.
Per questi motivi, il percorso riabilitativo non può limitarsi al solo recupero fisico. Il paziente ha bisogno di un supporto globale, che comprenda non solo l’assistenza medica e fisioterapica, ma anche un sostegno psicologico e sociale. Solo così sarà possibile accompagnarlo, passo dopo passo, verso la riconquista dell’autonomia e della piena reintegrazione nella vita di tutti i giorni.